19 июня 2023 года в «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России состоялась встреча руководства Государственного научного центра и представителей эндокринологического сообщества России с руководством «Альфа-Банка» по обсуждению результатов, достигнутых в период с 2015 по 2022 годы в совместной реализации Национальной благотворительной программы помощи детям с эндокринными заболеваниями «Альфа-Эндо» (далее – Программа).
Во встрече приняли участие: директор «НМИЦ эндокринологии» член-корреспондент РАН Наталья МОКРЫШЕВА, президент «Альфа-Банка» Олег СЫСУЕВ, научный руководитель Института детской эндокринологии, главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава России академик РАН Валентина ПЕТЕРКОВА, директор Благотворительного фонда развития филантропии Мария ЧЕРТОК, директор Института детской эндокринологии доктор медицинских наук профессор Ольга БЕЗЛЕПКИНА, главный детский эндокринолог Москвы и ЦФО РФ профессор Елена ПЕТРЯЙКИНА, руководитель программы «Альфа-Эндо» доктор медицинских наук Анна КАРПУШКИНА. Встреча прошла в формате конструктивного диалога и живого обмена мнениями и оценочными суждениями в отношении достигнутых практически за десятилетний срок результатов выполнения уникальной Программы специализированной медицинской помощи в детской российской популяции с нарушениями функций эндокринных органов. В фокусе особого внимания на состоявшейся встрече были перспективы дальнейшего развития Программы.
|
Отмечено, что Программа помощи детям с заболеваниями эндокринной системы «Альфа-Эндо» была инициирована в 2014 году консорциумом Альфа-групп. Программа непосредственно осуществляется Благотворительным фондом «Культура благотворительности». Основной партнер Программы — Государственный научный центр Российской Федерации Федеральное государственное бюджетное учреждение «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России (ЭНЦ). Программа финансируется АО «Альфа-Банк». Каждый участник этого тройственного союза – ярчайшего примера государственно-частного партнерства в сфере здравоохранения и медицины - является признанным лидером в своей области, а именно: ЭНЦ — в здравоохранении, Альфа-групп — в бизнесе, БФ «Культура благотворительности» — в сфере благотворительности и филантропии. Другими важными участниками Программы являются органы управления здравоохранением регионов, а также ведущие учебные медицинские организации и учреждения. Программа непосредственно поддержана Минздравом России. |
Открывая встречу, директор «НМИЦ эндокринологии», заведующая кафедрой персонализированной и трансляционной медицины Института высшего и дополнительного профессионального образования Наталья Мокрышева остановилась на том, что пройденный партнерством ЭНЦ, Банка и Фонда совместный путь стал воплощением в жизни мечты эндокринологического сообщества о диагностировании заболеваний эндокринной системы у детей на ранней стадии и оправданных надежд родителей и маленьких пациентов на избавление от недугов и максимально возможное снижение риска осложнений при хронических, генетически обусловленных заболеваниях. Наталья Георгиевна поблагодарила благотворителей Программы, коллег – детских эндокринологов – и президента «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России академика Ивана Ивановича Дедова за реализованную в ЭНЦ возможность стать пионером в проведении молекулярно-генетической и иммунологической диагностики детских наследственных эндокринопатий, внедрение лучших российских и зарубежных управленческих стратегий и клинических практик в диагностике, профилактике и лечении болезней эндокринной системы, основанных на персонализированном подходе и доказательной медицине. Основной объем молекулярно-генетических исследований в нашем Центре осуществляется с использованием массового параллельного секвенирования, при котором анализируются панели из нескольких десятков генов, ассоциированных с определенной группой эндокринных заболеваний. Всего с 2015 по 2022 годы в ЭНЦ поступило более 11,2 тысяч образцов биоматериала. В течение многих лет работает проект дистанционного обучения детей с сахарным диабетом современным принципам терапии и контроля заболевания, осуществляется телемедицинское наблюдение больных. По направлению «Жизнь детей с СД в детских домах» внедрено индивидуальное врачебное сопровождение, а также обучение медицинского и педагогического персонала. В 2022-2023 г.г. на персонифицированном сопровождении находится 53 ребенка.
Как подчеркнула Н.Г. Мокрышева, многое из того, с чем мы столкнулись в самом начале, реализуя эту Программу, в том числе - выбор методов молекулярно-генетического анализа, оснащение необходимым оборудованием, подбор квалифицированного лаборантского персонала, исключение ошибок при диагностике, регламентация процесса определения показаний к обследованию, доставка биоматериала и документов, необходимых для диагностики наследственных эндокринных заболеваний в ЭНЦ, сегодня уже стало делом привычным и даже рутинным, и мы сейчас больше сосредоточены на более сложных и принципиально новых направлениях, освоение которых может дать новое качество и способствовать появлению прорывных разработок в оказании помощи нашим детям, сообщив дополнительный импульс оздоровлению национального генофонда.
|
Приняв эстафету делового и вместе с тем теплого и душевного партнерского разговора, академик РАН Валентина Александровна Петеркова выразила признательность Благотворительному Фонду, Альфа-Банку, программе «Альфа-Эндо» в лице присутствующих руководителей от родительской общественности, как самой благодарной и самой чувствительной аудитории, для которой здоровье детей зачастую является смыслом всей жизни и всей земной миссии, а также от детских эндокринологов, получающих не только великолепные знания и компетенции благодаря реализуемым Программой специальным обучающим курсам и тренингам, стипендиальным проектам, индивидуальным стажировкам за рубежом, консилиумам, но и за инструментальную, информационную и методическую поддержку. |
С помощью благотворителей стали доступными пособия для специалистов, внедрены компьютерные и телемедицинские технологии для улучшения наблюдения пациентов с сахарным диабетом и другими эндокринными заболеваниями, формируется позитивная среда в общеобразовательных учреждениях, создаются специализированные детские сады, а медицинская помощь стала приходить непосредственно в семьи, в том числе через сеть специальных школ, а также в школы-интернаты. Кроме того, взят курс на формирование правильных подходов к питанию и физической активности детей, - подчеркнула Валентина Александровна.
По словам В.А. Петерковой, благодаря предоставляемому финансированию дорогостоящих молекулярно-генетических исследований, произошел серьезный прорыв в области молекулярной генетики, и Россия фактически встала в один ряд с ведущими эндокринологами мира.
– Мы кардинально решили проблему профессиональной подготовки российских специалистов – детских эндокринологов в области молекулярной генетики. Более 1 000 эндокринологов прошли дополнительное обучение, в ходе многочисленных конференций и симпозиумов, зарубежных стажировок получили знания о последних достижениях применения генетических технологий в лечении у детей заболеваний эндокринных органов. Каждому ребенку из абсолютно любого уголка нашей большой страны лечение эндокринной генетической патологии стало доступно. Семье не нужно обязательно приезжать в Национальный медицинский центр эндокринологии в Москву.
Достаточно сдать у себя дома кровь и направить ее экспресс-почтой для исследования в лабораторию Института персонализированной медицины нашего Центра, – продолжает Валентина Александровна. – Медико-генетические исследования помогают нам понять основу редких (орфанных) заболеваний. Не только поставить диагноз, но и предсказать их течение, а родителям дать полезные рекомендации еще на этапе зачатия ребенка, чтобы исключить наследственную патологию и обеспечить рождение здорового ребенка. Мы, в «НМИЦ эндокринологии», овладели такими компетенциями, реально влияем на то, чтобы в семье больше не встречалось какого-либо генетического нарушения. Благодаря этому удалось добиться прерывания родовых линий на повторяемость моногенных заболеваний. Это уже не фантастика, а реальная жизнь! За такими исследованиями – будущее, - отметила академик В.А. Петеркова, заслуженный врач Российской Федерации, лауреат Национальной премии «Призвание» 2004 года за создание нового направления в медицине – разработку системы диагностики лечения низкорослости у детей.
О результатах деятельности программы «Альфа-Эндо» и помощи детям-сиротам с сахарным диабетом в трудной жизненной ситуации подробно рассказала руководитель Программы доктор медицинских наук Анна Карпушкина. В большей степени она остановилась на раскрытии достижений по двум основным направлениям Программы – диагностики и реализации обучающих программ для специалистов. Поддерживаются молекулярно-генетические обследования, иммунологическая диагностика, позитронно-эмиссионная томография, проводятся гормональные исследования и масс-спектрометрия для обнаружения врожденных нарушений обмена веществ и генетических дефектов практически по всем группам заболеваний, находящихся в поле зрения детских эндокринологов.
Эти дорогостоящие исследования не финансируются государством, и без поддержки Фонда их пришлось бы оплачивать родителям. Сегодня любой районный эндокринолог из любого региона страны может отправить анализы ребенка в Москву, здесь их обработают в рамках программы «Альфа-Эндо». Раньше такие исследования не были доступны пациентам из глубинки. Следует подчеркнуть, что за истекшее время в основном на лабораторной базе ЭНЦ, Республиканской клинической больницы и некоторых других ведущих учреждений проведено более 20 тысяч молекулярно-генетических и других видов исследований. Помощь оказана более 6 тысячам семей. Диагностическое направление очень востребовано и постоянно развивается: каждый год к списку добавляются все новые и новые исследования, которые появляются в России и которые не входят в систему обязательного медицинского страхования.
|
- Одно из важнейших направлений программы «Альфа-Эндо» — помощь семьям детей с сахарным диабетом первого типа в трудной жизненной ситуации: бедным; семьям, в которых детей воспитывает только один из родителей; с недостаточным уровнем образования родителей и/или безработным; многодетным и с другими социальными факторами риска. В этих семьях результаты лечения значительно хуже, а риск тяжелых осложнений и преждевременной смертности выше, чем у социально благополучных семей, - рассказала Анна Викторовна. – Уровень компенсации сахарного диабета благодаря посещению врачами-эндокринологами школ-интернатов значительно вырос, около 50 детей-сирот получают нашу адресную помощь. |
Недавно Программа в проекте «Лидеры корпоративной благо¬твори¬тель¬ности» Форума доноров именно за оказание адресной помощи социально уязвимым семьям детей с сахарным диабетом первого типа заняла первое место в номинации «Лучшая программа, способствующая реализации Целей Устойчивого Развития ООН по обеспечению здоровья, здорового образа жизни и благополучия человека в интересах устойчивого развития».
Эффективность Программы и ее подпрограмм оценивается посредством комплексного аудита в регионах. Мы постоянно изучаем потребности пациентов и врачей. В рамках Программы подготовленные группы специалистов «Альфа-Эндо» и ЭНЦ выезжают в регионы, опрашивают пациентов, врачей, изучают документацию, чтобы понять, какие приоритетные проблемы существуют в оказании помощи детям с сахарным диабетом. Такой опыт уже накоплен в восьми регионах страны. В плане реализации образовательного направления на этот год в рамках Программы запланирована серия новых консультативно-обучающих мероприятий в регионах России для повышения качества медицинской помощи и улучшения результатов лечения детей с эндокринной патологией, - отметила Анна Карпушкина.
Далее последовала дискуссия, в которой приняли участие ведущие специалисты Института детской эндокринологии «НМИЦ эндокринологии». Были обсуждены такие темы, как молекулярно-генетическая диагностика низкорослости, действие Программы в отношении нарушений формирования пола ребенка и проведения хирургической коррекции, при аутоиммунном полигландулярном синдроме, гипогонадотропном гипогонадизме и моногенных формах сахарного диабета.
По завершению дискуссии выступил президент «Альфа-Банка» Олег Сысуев, который выразил большое удовлетворение проведенной совместной работой и отметил, что командой ЭНЦ, задействованной в реализации Программы, достигнуты феноменальные результаты.
- Я считаю, что в этом партнерстве главные герои – это врачи – детские эндокринологи и специалисты лабораторного комплекса «НМИЦ эндокринологии», - подчеркнул Олег Николаевич. – И нам повезло, что наши скромные инвестиции, органично соединяясь с квалифицированной медицинской помощью, помогают детям обрести здоровье, а родителям спокойствие. Немаловажно, что с нами по данной Программе работает высокопрофессиональный Фонд «Культура в благотворительности» - это лучший оператор в сфере филантропии. Нас радует, что Фонд не просто выделяет средства и контролирует их, он создает целые институты. И я могу с уверенностью сказать, что нами вместе сформирован лучший институт благотворительности в области детской эндокринологии и педиатрии. Мы и впредь постараемся содействовать вашей серьезной и столь необходимой здоровью нации работе.
Поддержав тезис главы Альфа-Банка о комфортной и продуктивной работе с ЭНЦ в реализации целей Программы, директор Благотворительного фонда развития филантропии Мария Черток заметила, что партнерство достигло такого исторического рубежа, что можно с уверенностью говорить о его полной состоятельности, а также о том, что мы имеем дело с лучшим применением частных средств в медицине – аналогичного примера в стране просто нет. Программа «Альфа-Эндо» — это показательный пример некоммерческого государственно-частного партнерства, когда частный бизнес и государство объединяют свои усилия для осуществления видимых системных улучшений в здоровье детей, - почеркнула Мария Михайловна.
Завершая встречу и отмечая большие заслуги благотворителей в деле оказания медицинской помощи детям с эндокринными нарушениями, директор «НМИЦ эндокринологии» Н.Г. Мокрышева и научный руководитель Института детской эндокринологии, главный внештатный детский специалист эндокринолог В.А. Петеркова пожелали партнерам дальнейших успехов в благородной деятельности и вручили на память О.Н. Сысуеву книгу с дарственными подписями всех детских эндокринологов, получивших квалификацию при поддержке Национальной благотворительной программы помощи детям с эндокринными заболеваниями «Альфа-Эндо».
Пресс-служба НМИЦ эндокринологии